Публикую у себя обращение беларуса, (бывшего) киберпреступника, Максима Семашко прикованного к инвалидной коляске, почти в одиночку борящегося со всей бюрократической системой страны. Тут тот самый случай, когда подписание петиции может спасти жизнь – и не одному человеку. Я уже подписал.
“Мне 19 лет, у меня СМА 2 типа — это прогрессирующие заболевание которое медленно убивает мои мышцы (СМА 1 тип убивает очень быстро и бывает что дети не доживают до 2х лет).
С 2016 года начали появляться препараты: Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма. Эти препараты останавливают развитие болезни, то есть буквально спасают жизнь человека.
Но до сих пор белорусам недоступно ни один из них. В частности Минздрав игнорирует тот факт, что препарат Спинраза используется во всем мире с развитой медициной ( в 53 странах), равно как и тот факт, что во всех странах, с которыми граничит Беларусь, Спинраза зарегистрирована и везде ( кроме Украины) должна предоставлятся пациентам по назначению врача.
Минздрав оставляет людей и детей, больных данным заболеванием, погибать в своём теле.
Я писал обращение министру иностранных дел В.В. Макею. Он обещал попробовать помочь, написал обращение в минздрав от МИДа, но минздрав, как и всегда всем родителям и взрослым с СМА, отправил ему отписку. И на этом всё.
В данный момент наша пациентская организация детей и взрослых с СМА запустили петицию, в которой мы просим помощи в получении лекарства путём гос.закупок. Цена Спинразы для Беларуси составляет около 70000 тысяч евро, в год больному нужно делать 3 укола (в первый – 6) всю жизнь. Во многих странах мира (включая РФ и все страны ЕС) уже давно происходят закупки, люди с такими заболеваниями могут жить, а дети, если ем начать делать инъекции с детства, растут без прогрессирования заболевания.
Я прошу Вас помочь собрать подписи и распространить информацию про нашу проблему, потому что другой надежды ни на кого у нас нет, и люди в Беларуси продолжают медленно погибать, пока минздрав строчит отписки.”
Ссылка на петицию и всю информацию по проблеме.
А вот тут классное интервью с автором петиции.
