Публикую у себя обращение беларуса, (бывшего) киберпреступника, Максима Семашко прикованного к инвалидной коляске, почти в одиночку борящегося со всей бюрократической системой страны. Тут тот самый случай, когда подписание петиции может спасти жизнь – и не одному человеку. Я уже подписал.

“Мне 19 лет, у меня СМА 2 типа — это прогрессирующие заболевание которое медленно убивает мои мышцы (СМА 1 тип убивает очень быстро и бывает что дети не доживают до 2х лет).

С 2016 года начали появляться препараты: Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма. Эти препараты останавливают развитие болезни, то есть буквально спасают жизнь человека.

Но до сих пор белорусам недоступно ни один из них. В частности Минздрав игнорирует тот факт, что препарат Спинраза используется во всем мире с развитой медициной ( в 53 странах), равно как и тот факт, что во всех странах, с которыми граничит Беларусь, Спинраза зарегистрирована и везде ( кроме Украины) должна предоставлятся пациентам по назначению врача.

Минздрав оставляет людей и детей, больных данным заболеванием, погибать в своём теле.

Я писал обращение министру иностранных дел В.В. Макею. Он обещал попробовать помочь, написал обращение в минздрав от МИДа, но минздрав, как и всегда всем родителям и взрослым с СМА, отправил ему отписку. И на этом всё.
В данный момент наша пациентская организация детей и взрослых с СМА запустили петицию, в которой мы просим помощи в получении лекарства путём гос.закупок. Цена Спинразы для Беларуси составляет около 70000 тысяч евро, в год больному нужно делать 3 укола (в первый – 6) всю жизнь. Во многих странах мира (включая РФ и все страны ЕС) уже давно происходят закупки, люди с такими заболеваниями могут жить, а дети, если ем начать делать инъекции с детства, растут без прогрессирования заболевания.

Я прошу Вас помочь собрать подписи и распространить информацию про нашу проблему, потому что другой надежды ни на кого у нас нет, и люди в Беларуси продолжают медленно погибать, пока минздрав строчит отписки.”

Ссылка на петицию и всю информацию по проблеме.

А вот тут классное интервью с автором петиции.

“Перад беларускім сьпеваком ці блогерам тры шляхі. Альбо беларускамоўны — тады гэта даволі абмежаваная аўдыторыя. Або ён расейскамоўны — тады ён разумее, дзе можна зарабіць сапраўдныя грошы. Як прыгаданыя Ўлад Бумага, Макс Корж або Ціма Беларускіх. І тады патэнцыйны рынак — ня 10 мільёнаў беларусаў, а 200 мільёнаў расейскамоўных. І трэці шлях — працаваць на Захад, рабіць прадукт па-ангельску і плюнуць на гэтую расейскамоўную прастору.” (цалкам матэрыял тут).

Яшчэ сюды варта дадаць што беларуская культурная прастора у цэлым вузкая і некаторыя нішы на ёй цалкам адсутнічаюць. А тут, пад бокам, велізарны рынак і вольная звалка на любы густ. Беларуская моладзь глядзіць расійскі ютуб, слухае расійскіх рэпераў і чытае расійскія сайты таксама па адной важнай прычыне: адсутнасць моўнага бар’еру. Чаму не? BBC, Vice News і PewDiePie можа і лепшыя але ж ні храна не зразумела. А тут усё па расійску, бяры і спажывай, ёсць усё што душа пажадае.

Аднак сітуацыю трэба змяняць. Калі я пачынаў рабіць свой ютуб-канал амаль выключна на беларускай мове, я выдатна разумеў, што гэта скарачае ягоную аўдыторыю ў 3-5 разоў мінімум (бо расійцы амаль не будуць глядзець, акрамя маіх сябраў). Аднак іншага шляху няма, калі мы хочам каб беларусы раслі на сваім, а не на імперскім. Мне вельмі прыкра назіраць у людзей, асабліва ў моладзі, гэты вечны правінцыяльны комплекс, маўляў, нашае, беларускае, другога гатунку, кепскай якасці, а ўсё расійскае – эталон. Гэта аб’ектыўна не так. І зараз мы патроху ідзем да таго каб беларусы пачалі, урэшце, спажываць свой інфармацыйны прадукт а не арыентавацца бясконца на расійшчыну. У тым жа тэлеграме сфармаваўся моцны пул беларускіх тэлеграм-каналаў, якія маюць 20-30 тысяч сталай лаяльнай аўдыторыі. А вось Ютуб моцна адстае – не хапае ўзаемнага прасоўвання. У якасці сваёй невялічкай лепты планую да канца года зрабіць на канале Radix агляд беларускага палітычнага ютуба: ад Нехты да зусім дробных влогераў. І так, гэты агляд будзе на беларускай.

Семінар “Родныя ў турмах”, які я так доўга вам піярыў, урэшце адбыўся сёння. Народу было няшмат: 7 чалавек, але прыкладна на столькі я і разлічваў. Было вельмі прыемна выступаць перад зацікаўленай і абазнанай аўдыторыяй, з якой вельмі хутка паразумеліся. Больш за палову прыйшоўшых складалі ўдзельніцы “Маці 328”, у якіх дзеці сядзяць у зонах ужо не першы год – таму ў нас была не лекцыя а сапраўдны абмен досведам.

Што стала новым для мяне:
– Пасля бунту ў Воўчых Норах каля 30 (!) чалавек вывезлі на крытую (Магілёў і Жодзіна). Некаторых з іх ужо круцяць па 411-м артыкуле. Я ў шоку: чаму аб гэтым маўчаць СМІ? Гэта беспрэцэдзентная карная акцыя, апошні раз такое было мо ў дзевяностых.

– Літаральна нядаўна прынялі закон, па якім адміністрацыя можа без дазволу асуджанага СПІСВАЦЬ З ЯГОНАГА РАХУНКУ грашовыя сродкі на “добраўпарадкаванне калоніі”. То бок яны проста тыраць грошы, якія родныя высылаюць сваім дзецям на пакупкі ў турэмнай краме. Гэта проста неслыхана. Думалі, што з гэтым можна рабіць.

Па анкетах зваротнай сувязі, якія я сабраў пасля, зразумеў, што наведвальнікі былі задаволеныя. Ды і я выклаўся на 100%. А толькі так і трэба рабіць працу, якую любіш.

Практыка падобных семінараў будзе працягнутая.

Мяне часта пытаюцца, як я сумяшчаю журналістыку і актывізм. Цікава было даведацца, што не я адзін сутыкаюся з неабходнасцю жыць адначасова ў двух іпастасях. Дзякуй Віке Біран, што дадумалася зрабіць на гэтую тэму матэрыял і запрасіла мяне ў ім паўдзельнічаць!

Мяне вельмі засмучае сітуацыя вакол Зміцера Галко. Чаму так мала хто піша аб ягоным лёсе? Дзе праваабаронцы? Чаму справа цікавіць толькі нямногіх калег-журналістаў? Хаця Зміцер працаваў шмат на якія беларускія СМІ, і не адзін год.

Калі нехта не ў курсе: на дні нараджэння сына адбыўся інцыдзент з міліцыяй, якая ўварвалася ў хату Зміцера, і дзе апошні, нібыта, учыніў гвалт у дачыненні да мусара. Так гэта ці інакш, я лічу, гэтай тэме патрэбнае большае агалошванне і большы удзел гармадзянскай супольнасці. У аўтарытарнай дзяржаве журналіст за кратамі гэта па палітвязень па змоўчанні.

Автор NIHILIST.LI арестован при въезде в Беларусь

Хорошее пособие для тех, кто сидит дома и не знает чем заняться. Чтобы помогать освободительному движению, необязательно быть боевиком-терминатором. Занятие найдется каждому: по вкусу и способностям.

https://goo.gl/URCbK1

Запрашаю ўсіх паплечнікаў і проста зацікаўленых людзей з Чэхіі на нефармальную сустрэчу са мной 14 мая у Празе. Тэма размовы: беларуская турма, анархісцкі рух і недаўнія пратэсты ў Беларусі.

Бар Craft House, 17.00.

https://www.facebook.com/events/1406096269433908/

Наконец-то смог лично поздравить Сократа с долгожданным освобождением!

Хотели сфоткаться с черно-красным флагом, но его не нашлось, в итоге сфоткались с флагом несуществующей уже РКАС. Но и так пойдет – главное, компания хорошая

Анархист Алексей Сутуга вышел на свободу. Три года и один месяц – сбольшего по штрафным изоляторам и ПКТ. Держался стойко. Мужик.

https://ovdinfo.org/news/2017/05/04/antifashist-aleksey-sutuga-vyshel-na-svobodu-iz-kolonii-v-angarske